Frühchen: An der Grenze des Lebens

"Jetzt sieht er schon aus wie ein richtiges Kind", sagt der Neonatologe Reinhard Laux aus Hamburg. Behutsam öffnet er den Inkubator und schiebt die dicke Decke in der warmen Box zur Seite. Ein kleiner Kopf mit dunklen Haaren kommt zum Vorschein. "Vor 80 Tagen war nicht einmal sicher, ob er leben soll."

Alexander* kam nach 23 Schwangerschaftswochen zur Welt, 40 wären normal gewesen. Er wog 600 Gramm und litt an einer Infektion. Weder seine Lunge noch sein Darm, noch seine Augen waren vollständig entwickelt. Die Wahrscheinlichkeit war groß, dass er sein Leben lang schwerbehindert sein würde. "Seine Eltern haben dennoch entschieden, dass wir versuchen sollen, ihm ein Leben zu ermöglichen", sagt Laux. Er leitet als Chefarzt die Frühgeborenenstation der Asklepios-Klinik in Hamburg-Barmbek. Also haben dieÄrzte Alexanders Atmung unterstützt, ihn in einen Inkubator mit speziellem Mikroklima gebettet und ihm Infusionen gegeben. "In diesem Fall mit unerwartetem Erfolg", sagt Laux. Alexanders Chancen stünden gut, ein normales Leben zu führen.

Das macht den Jungen zu einer Ausnahme unter den Ausnahmen: Er ist eines von schätzungsweise rund hundert Kindern, die in Deutschland jedes Jahr so früh auf die Welt kommen, dass ihr Überleben ungewiss ist. Diese Kinder können, aber sie müssen nicht behandelt werden, sagen die ärztlichen Leitlinien; die Gefahr ist groß, dass sie ein Leben lang unter schweren Behinderungen leiden wie gravierenden Darm- und Netzhauterkrankungen. Dem Interesse des Kindes entspreche in manchen Fällen auch, "eine aussichtslose Therapie zu vermeiden", heißt es in der Leitlinie, auf die sich vier medizinische Fachgesellschaften geeinigt haben.

Bessere Überlebenschancen

Am Leben erhalten oder in den Tod begleiten? Eine schwierige Entscheidung für Ärzte und Eltern, die aufgrund von neuen Erkenntnissen nicht leichter wird: Bereits 1995 haben Ärzte in Großbritannien in einer Reihe von Untersuchungen, den Epicure-Studien, die Entwicklung von Frühgeborenen analysiert, die zwischen der 22. und der 26. Schwangerschaftswoche zur Welt gekommen sind. Mit Epicure 2 gingen die Studien nun in die zweite Runde, in der die Mediziner Daten aus dem Jahr 2006 mit denen von 1995 verglichen. Ein erstes, jetzt veröffentlichtes Ergebnis: Innerhalb von elf Jahren ist die Chance, dass die Kinder die erste Woche überleben, von 40 auf 53 Prozent gestiegen (British Medical Journal, doi: 10.1136/bmj.e7976). Resultat der zweiten Studie ist, dass der Anteil an Kindern, die an Folgeschäden litten, nicht abnahm. Nach wie vor ist eins von fünf Kindern schwerbehindert (British Medical Journal, doi: 10.1136/bmj.e7961). "Mit der Zahl der Frühchen, die ihre Geburt überleben, steigt die Zahl der Kinder, die im Laufe ihres Lebens Behinderungen erfahren", resümiert der Neonatologe Neil Marlow vom University College in London.

Die Zahlen enttäuschen auf den ersten Blick, weil es keine Fortschritte bei der weiteren Behandlung der Frühchen zu geben scheint – aber sie bringen auch eine gewisse Erleichterung. "Die Befürchtung war", sagt der Neonatologe Dominique Singer vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, "dass der prozentuale Anteil an Schwerbehinderten sogar zunimmt, wenn mehr unreife Kinder überleben." Das habe sich nicht bewahrheitet. Gleichwohl würde die absolute Zahl der Patienten mit Langzeitproblemen steigen. "Eine bedenkenswerte Entwicklung."

Die entscheidenden Fragen sind daher: Unter welchen Umständen kann ein Arzt verantworten, das Leben des Frühgeborenen zu erhalten? Und: Wie beeinflussen die aktuellen Epicure-Ergebnisse in Zukunft das Handeln der Ärzte?

Dass die Versorgung von Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit immer stärker im Spannungsfeld zwischen steigenden Überlebensraten, einer unsicheren Prognose, Wünschen der Eltern und grundsätzlichen ethischen Überlegungen stehe, haben Mediziner bereits 2008 in einem Fachaufsatz beschrieben (Deutsches Ärzteblatt, doi: 10.3238/arztebl.2008.0047). "Die neuen Studienergebnisse zeigen, dass die Entscheidung auch künftig nicht leichterfallen wird", sagt Neonatologe Reinhard Laux. Vielmehr würde deutlich, dass noch gründlicher abgewogen werden müsse, wann "überlebensfähig" ein weitgehend normales Leben bedeute.

Für immer mehr Eltern bedeutet das: Eine ohnehin dramatische Entscheidung wird noch schwieriger. Das Personenstandsgesetz regelt zudem seit 1994, dass die "Leibesfrucht" mindestens 500 Gramm wiegen muss, um als Kind zu gelten und das Recht auf eine Beerdigung zu erlangen. "Das hat vielen Eltern Angst gemacht", sagt Singer. "Dabei ist die Grenze heute nur noch bedingt sinnvoll." Immer häufiger sei die Prognose für Frühgeborene mit unter 500 Gramm Gewicht gut. Und während Mitte der achtziger Jahre in Deutschland erst Kinder, die ab der vollendeten 28. Woche geboren wurden, als überlebensfähig galten, trifft dies heute auch auf jene mit 22 oder 23 Wochen zu.

Jeder Fall ist anders

Einige Ärzte versorgen Frühgeborene jedoch erst nach Abschluss der 24. Schwangerschaftswoche. Ab diesem Alter haben sie eine Chance von mehr als 50 Prozent auf ein Leben ohne schwere Behinderungen. "Bei den Jüngeren ist die Lage dramatisch schlechter. Das zeigt auch die Epicure-Studie. In dem Alter wird daher keinem Kind eine Behandlung aufgezwungen", sagt Singer. Vielmehr müsse bei jedem der fragilen Geschöpfe aufs Neue entschieden werden, ob eine Behandlung verantwortbar ist. Und so treffen Ärzte und Eltern derzeit gemeinsam die Entscheidung, was für das Wohl des Kindes am besten ist.

"Man hat sich stetig weiter runtergehangelt und bewegt sich dabei immer nah an der Grenze zur Lebensfähigkeit", sagt Laux. "Also dort, wo man nicht genau weiß, was man tut, wo man experimentiert, ohne wissenschaftliche Grundlage." Die Studie zeige einmal mehr, dass die Grenze des medizinisch Möglichen erreicht sei.

Auch Neonatologe Singer ist überzeugt, dass "es in naher Zukunft keine großen Fortschritte geben wird". Zum einen aus biologischen Gründen: Die Lunge etwa ist im Durchschnitt erst mit Ende der 24. Woche so weit entwickelt, dass Ärzte sie bei der Atmung unterstützen können. "Zum anderen, weil die Prognose über die Zukunft der Kinder äußert unsicher ist" und es unverantwortlich sei, das medizinisch Machbare noch weiter auszureizen.

Neil Marlow und Kollegen haben in der Epicure-Studie die Folgeschäden bis zu einem Alter von drei Jahren untersucht. "Wir wissen aber schon heute, dass sich Folgen der frühen Geburt auch noch im Schul- oder jugendlichen Alter zeigen können", sagt Singer. Manches Kind leide dann unter Aufmerksamkeitsdefiziten, andere Studien zeigten neurologische Entwicklungsstörungen (Pediatrics, doi: 10.1542/peds.2008-3743).

Doch was immer die Zahlen sagen: Alexander ist der beste Beweis dafür, dass die Statistik nur Hinweise liefert. Der kleine Kerl kann seine Arme und Beine beugen, fühlt, wenn er bewegt oder von seinen Eltern gestreichelt wird, sein Gehirn ist nach den bisherigen Untersuchungen normal entwickelt.

* Name von der Redaktion geändert.